Niet stilstaan, maar doorgaan – Johns leven met Parkinson
Categorieën
Net voor zijn vijftigste kreeg John de diagnose Parkinson. Dat was een enorme klap. Toch besloot hij niet bij de pakken neer te zitten. Hij wilde zichzelf én anderen laten zien dat er nog veel mogelijk is met deze ziekte.
“Ik wilde iets doen waarmee ik kon zeggen: kijk mij eens, met mijn Parkinson!” Daarom besloot hij mee te doen aan een actie om geld op te halen voor ParkinsonNL en begon aan de beklimming van de Kilimanjaro. De tocht was zwaar en door de Parkinson moest hij stoppen voordat hij de top bereikte. Maar John kijkt er met trots op terug. “Ik heb veel geld opgehaald en voelde enorm veel steun van mensen. Meer dan de helft kende ik niet eens. Dat was echt hartverwarmend.”
Wat is Parkinson eigenlijk?
Parkinson is een hersenziekte waarbij een belangrijk stofje, dopamine, langzaam verdwijnt. Dopamine heb je nodig om goed te kunnen bewegen. Zonder dat stofje worden bewegingen traag, stijf en moeilijk. “Bij mij begon het met trillen in mijn hand en moeite met lopen,” vertelt John. “Ook simpele dingen zoals tandenpoetsen of scheren zijn lastig geworden.”
Parkinson is een ingewikkelde ziekte. Niet iedereen heeft dezelfde klachten. “De één zit in een rolstoel, terwijl de ander er nog gewoon oud mee wordt. Het is bij iedereen anders.”
De diagnose kwam als een klap
John kreeg zijn diagnose op relatief jonge leeftijd, net voor zijn vijftigste. “Dat vond ik echt jong. Ik wist dat er iets niet goed zat, maar toen de arts zei dat het Parkinson was, kwam dat toch hard aan. Het was een enorme schok.” Die eerste periode was moeilijk. “Je weet dat het niet over gaat. Je weet dat het steeds erger wordt, alleen niet wanneer. Daar moet je een knop voor omzetten. Als je dat niet doet, dan maak je het jezelf heel zwaar.”
“Je staat ermee op en je gaat ermee naar bed”
Het leven met Parkinson is voor John elke dag aanwezig. “Vanaf het moment dat ik wakker word, voel ik het. Gelukkig zijn de klachten door de medicijnen tot nu toe goed te doen. Ik kan nog werken, sporten en autorijden. En daar ben ik dankbaar voor.”
Toch heeft hij wel aanpassingen moeten doen. “Ik werkte eerst in de buitendienst, maar dat ging niet meer. Nu werk ik op kantoor, in de binnendienst. Gelukkig dacht mijn werkgever goed mee. Ook mag ik op maandag eerder stoppen met werken om naar Parkinson boksen te gaan. Daar train ik met anderen die ook moeite hebben met bewegen. Dit is voor mij erg waardevol.”
Een nieuwe kijk op het leven
De ziekte heeft Johns kijk op het leven veranderd. “Ik ben eigenlijk altijd wat negatief geweest, maar ik merk dat ik nu juist positiever ben geworden. Je leert meer genieten van kleine dingen, omdat je niet weet hoe het er over een paar jaar uitziet.”
Hij probeert bewust tijd te maken voor fijne momenten. “We gaan wat vaker een weekendje weg, ik wandel in de pauze met collega’s. En als ik een slechte dag heb, dan is mijn vriendin er om me eruit te trekken. Dan zegt ze: kom, we gaan even naar buiten of we kijken samen een film. Dat helpt echt.”
Bewegen als medicijn
John benadrukt hoe belangrijk het is om actief te blijven. “Stilzitten is echt funest bij Parkinson. Dan ga je dubbel zo hard achteruit.” Daarom doet hij zoveel mogelijk aan beweging. Hij wandelt dagelijks en doet mee aan een onderzoek via de Stepwise-app van het Radboudumc. “Dat is een app die je stappen telt. Je weet niet hoeveel je precies moet lopen, maar je ziet een percentage van je doel. Dat motiveert mij enorm.”
Daarnaast sport hij bij een lokale sportschool in Wijk bij Duurstede en doet hij dus aan Parkinson boksen.
Parkinson boksen is een speciaal ontwikkeld programma voor mensen met de ziekte van Parkinson en Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). De lessen vinden plaats bij René Sports, gelegen op sportpark Mariënhoeve aan de Lekdijk Oost 13a, 3961 MB in Wijk bij Duurstede. Er wordt getraind op maandagmiddag van 15.30 tot 16.30 uur. Heeft u interesse om mee te doen? Aanmelden kan eenvoudig via e-mail: info@ninavandalum.nl(Verwijst naar een e-mailadres).
Hoe kijk je naar de toekomst?
John probeert vooral in het hier en nu te leven. “Ik woon in een fijn huis met een trap. Die is breed genoeg voor een traplift, mocht dat ooit nodig zijn. Maar ik kan nu nog alles, dus ik ben er nog niet actief mee bezig. Ik focus me liever op gezond eten, blijven bewegen en genieten van het moment.”
Omgaan met moeilijke momenten
Niet elke dag is makkelijk. “Soms begin ik de dag al met tranen en eindig ik die ook zo. Dat hoort erbij. Op dat soort momenten helpt het als iemand je meeneemt, even afleiding zoekt.” Zijn vriendin is daarin zijn grootste steun. “Zij is heel begripvol. Soms wil ik niks, maar dan is het toch fijn als ze me net dat zetje geeft om iets te doen.”
Stress probeert John te vermijden, omdat dat zijn klachten verergert. “Dan begin ik spontaan te trillen, en iedereen ziet dat meteen. Ik wil dat liever niet. Gelukkig helpt de juiste medicatie ook om dat een beetje onder controle te houden.”
Lotgenotencontact: “Voor nu nog te confronterend”
Hoewel er bijeenkomsten zijn voor mensen met Parkinson, kiest John er bewust voor om daar weinig mee te doen. “Ik ben één keer geweest, maar vond het confronterend om mensen van mijn leeftijd te zien met een rollator. Dat wil ik nog niet onder ogen zien. Het is goed dat die bijeenkomsten er zijn, maar voor mij werkt het nu beter om door te gaan op mijn eigen manier.”
Wat zou je andere mensen met Parkinson willen meegeven?
John heeft in de afgelopen jaren veel geleerd. Zijn belangrijkste les: “Blijf positief en blijf in beweging. Al heb je nergens zin in, doe tóch dat kleine blokje om. En praat met mensen. Als je niemand hebt, zoek dan contact. Er zijn genoeg initiatieven voor mensen met Parkinson.”
Ook heeft hij een tip voor partners van mensen met de ziekte. “Probeer te zien wanneer je iemand een duwtje kunt geven om toch iets te gaan doen, en wanneer je beter rust kunt geven. Soms is een rustige avond op de bank net zo waardevol.”
Wil je meer weten over Parkinson of over actief en vitaal ouder worden? Kijk dan op de website ParkinsonNL(Verwijst naar een externe website).